Центр «Емаус» презентував книгу «Філіппіна. Сила Тендітного життя». У ній Софі Шевіяр-Лютц, мама дівчинки з множинною неповносправністю, детально описує життя своєї сім’ї та осмислює складні філософські, етичні та соціальні питання пов’язані зі слабкістю. Це материнське свідчення, сподіваються в «Емаусі», допоможе читачам зробити ще один крок до глибшого осмислення місця людей з неповносправністю у сім’ях, суспільстві та церкві.

У Філіппіни, доньки подружжя Софі та Дам’єна Лютц, лікарі ще до народження виявили важке, несумісне з життям пошкодження мозку. Всупереч прогнозу Філіппіна вижила, але залежить від інших, як три- чи шестимісячне немовля. Спілкування з нею обмежене лише до натяку на усмішку, та й то в найщасливіші моменти. Своєю оповіддю Софі Лютц немовби занурює читачів у повсякденне життя її родини.

«В цій книзі я віднаходжу багато емоцій та переживань, які суголосні з тим, що відчуваю я, – розповідає Наталя Радиш, мама двох дітей зі спінальною м’язовою атрофією, важким генетичним захворюванням під час презентації книги 27 квітня в УКУ. – Проте це свідчення буде корисним не лише батькам дітей з неповносправністю, але й людям, які їх оточують. Адже авторка відкриває нам свої страхи, болі, рефлексії, про які батьки дітей з особливими потребами часто не наважуються говорити».

«Завдяки книзі про Філіппіну я ще раз переконався – батьки, які довідуються про неповносправність дитини, готові прийняти свого сина чи доньку, проте їм важко змиритися з їхньою інакшістю, – говорить отець Ігор Бойко, доктор морального богослов’я, керівник Школи біоетики УКУ. – Виховання дитини з особливими потребує більше часу, подвійної терпеливості та любові. Проте я переконаний – Господь не помиляється, коли допускає зачаття та появу на світ таких дітей. Народження дітей з неповносправністю, як у випадку з Софі, може надати життю батьків нового глибшого сенсу».

Людмила Аннич, мама дівчини з ДЦП, координатор програми “Батьки для батьків”, яка підтримує сім’ї, де є діти з особливими потребами, підтверджує: «Саме моя донька є тією людиною, яка показала мені дорогу до Ісуса, який для мене вже не є кимось далеким, а став для мене другом. Тепер в особливо тяжкі моменти я просто кажу Йому – я не справляюся, неси цей тягар зі мною. Я дуже вдячна мамі Софі, яка змогла правдиво і глибоко розповісти правду про життя з дитиною з особливими потребами».

Тетяна Міщук, дитячий лікар-невролог, керівник відділення Раннього втручання у навчально-реабілітаційному центрі “Джерело” зауважує, фахівці, які супроводжують сім’ї, де є діти з особливими потребами, потребують розвивати в собі людяність, але також і професійні навики.

«В Україні все ще мало спеціалістів, які можуть фахово допомогти батькам підібрати візок, знайти оптимальний спосіб годування дитини або варіанти гри з нею. Я б дуже прагнула аби презентація цієї книги стала поштовхом до нових зустрічей та обговорень, які б сприяли змінам в освіті українських лікарів та медицині загалом. Я закликаю активних батьків ініціювати ці процеси, аби ситуація в Україні бодай частково нагадувала ту реальність, які описує Софі Лютц», – додає Тетяна Міщук.

«XXI століття розпочалося гібридними війнами, гримасами світу пост-правди і неймовірним поступом технологій. Подолання сьогочасних викликів лежить потребує зануритися в автентичне спілкування. Ця думка крутилася мені в голові останніми місяцями, – ділиться враженнями про книгу Володимир Турчиновський, директор Міжнародного інституту етики та проблем сучасності УКУ. – Коли я прочитав свідчення Софі, то утвердився у цій своїй інтуїції, водночас у ній стало менше амбіції, а більше смиренності. Мала Філіппіна устами її мами відкрила для мене феномен «безмовної» мови, або, якщо говорити точніше, розуміння тіла як мови. Засобами вираження якої є дотики, голублення, потиски, відчуття тепла, тремтіння, спокою, миру та цілої іншої гами відчуттів, бо дотик, як виявляється, може мати десятки відтінків, акцентів та значень».

У Центрі «Емаус» сподіваються, презентація книги Софі Шевіяр-Лютц «Філіппіна. Сила Тендітного життя» започаткує традицію написання свідчень про життя з рідними з особливими потребами серед українських родин.